Erityisperheet - tietoa ja tukea erityislapsiperheille
Erityisperheet kokoaa ja välittää tietoa yli diagnoosirajojen
Erityisperheet on suunnattu erityislapsen vanhemmille yli diagnoosirajojen. Palvelusta on apua niin taipaleen alussa oleville kuin pidemmälle ehtineillekin. Myös ammattilaiset voivat käyttää sivustoa työnsä tukena.
Sosiaalipalveluita kokoava tietopaketti
Sivusto on tiivis tietopaketti sosiaalipalveluista. Erityisperheet kokoaa yhteen kattavasti tukia ja palveluita, jotka on suunnattu erityislapsiperheille. Palvelut on kuvattu vain lyhyesti ja niistä saa lisätietoa linkkien kautta.
Alle 16-vuotiaille erityislapsille
Erityislapsi-käsitteellä ei ole tarkkaa määritelmää. Usein sillä viitataan lapseen, jolla on erityisen tuen tarvetta, näin tälläkin sivustolla. Monet tuet on suunnattu alle 16-vuotiaille lapsille ja siksi sivustolla ei suoranaisesti käsitellä tukia, jotka on suunnattu yli 16-vuotiaille.
Erityisperheet on perustanut erityislapsen äiti Kirsi Vierula
Kirsi on koulutukseltaan tiedonhallinnan ammattilainen ja informaatikko ja opiskellut myös sosiaalityötä.
Alkuvaiheen kriisissä, mahdollisessa unenpuutteesta johtuvassa väsymyksessä ja yleisessä hämmennyksessä, on vain vähän energiaa ja aikaa etsiä tietoa.
Siksi tiedon pitää olla yksinkertaista, selkeää ja helposti löydettävää.
Erityisperheiden tarina
Erityisperheet sai alkunsa yhden äidin oivalluksesta. Tukea ja palveluita on tarjolla erityislapsiperheille, mutta niitä on ollut vaikea löytää. Yli diagnoosirajojen toimivaa ja sosiaalipalveluita kokoavaa tahoa ei ole aiemmin ollut.
Tarvetta on ollut ensitietosivustolle, joka tuo toivoa ja tukea vanhemmille uuteen tilanteeseen. Erityisperheet välittää tietoa erityisen tavallisesta elämästä.
Kirsi kirjoittaa:
Lapsemme ollessa vielä vauvaikäinen saimme varmistuksen siitä, että hän on ns. erityislapsi. Uutinen herätti monenlaisia tunteita ja myös tarpeen saada asiasta lisää tietoa. Varsinainen lääketieteellinen ensitieto annettiin meille erinomaisesti, asiantuntevasti ja empaattisesti.
Ensitiedon jälkeen jäimme kuitenkin asian kanssa varsin yksin. Prosessiin normaalisti kuuluva edelleenohjaus esimerkiksi sairaalan sosiaalityöntekijän luokse jäi pois, emmekä sitä myöskään osanneet kysyä. Aloimme suunnistuksemme tuki-, palvelu- ja järjestöviidakossa omin voimin.
Etsiessäni alkuvaiheessa tarvittavaa tietoa huomasin, että aiheeseen liittyvää aineistoa oli eri puolilla ja osana suuria sivustoja. Myös tietoa ensitiedon antamisesta oli paljon. Suoraan vanhemmille ja erityislapsen lähipiirille suunnattua tiivistä tietopakettia ilman diagnoosirajoja ei kuitenkaan ollut helposti saatavissa.
Koska olen koulutukseltani sosiaalipalveluihin erikoistunut informaatikko, mielessäni alkoi itää ajatus sivuston tekemistä erityislapsen vanhemmille. Halusin jakaa oppimaani ja kokemaani ja helpottaa muiden vanhempien tietä.
Toivottavasti sivustosta on apua uudelle, välillä haastavalle ja vaikealle, mutta myös rikkaalle tiellenne!