Tietoa sivustosta

Erityisperheiden ensitietosivusto on suunnattu erityislapsen vanhemmille alkuvaiheeseen yli diagnoosirajojen.

Sosiaalipalveluita kokoava
Sivusto on tiivis tietopaketti sosiaalipalveluista. Erityisperheet.fi tarkoituksena on koota yhteen mahdollisimman kattavasti erilaisia tukia, jotka on suunnattu erityislapsiperheille. Palvelut on siksi kuvattu vain lyhyesti ja niistä saa lisätietoa linkkien kautta. 

Alle 16-vuotiaille erityislapsille
Erityislapsi-käsitteellä ei ole tarkkaa määritelmää. Usein sillä viitataan lapseen, jolla on erityisen tuen tarvetta, näin tälläkin sivustolla. Monet tuet on suunnattu alle 16-vuotiaille lapsille ja siksi sivustolla ei suoranaisesti käsitellä tukia, jotka on suunnattu yli 16-vuotiaille.

Ensitieto laajasti
Ensitiedolla tarkoitetaan tietoa, jonka vanhemmat saavat kuullessaan lapsen tai vielä syntymättömän lapsen sairaudesta tai vammaisuudesta ensimmäisen kerran. Laajemmin ymmärrettynä ensitieto sisältää lääketieteellisen tiedon lisäksi tietoa kuntoutuksesta, sosiaali- ja terveyshuollon tukimuodoista ja järjestöjen palveluista. 

Yksityishenkilön perustama
Erityisperheet.fi on yksityishenkilön tekemä sivusto, sen on laatinut Kirsi Vierula. Sivut on kuitenkin tehty ammattimaisesti ja niitä päivitetään jatkuvasti. Sosiaalipalveluihin liittyvät tiedot ovat vammaispalvelujen sosiaalityöntekijän tarkastamat.


Alkuvaiheen kriisissä, mahdollisessa unenpuutteesta johtuvassa väsymyksessä ja yleisessä hämmennyksessä, on vain vähän energiaa ja aikaa etsiä tietoa. 


Siksi tiedon pitää olla yksinkertaista, selkeää ja helposti löydettävää.

Tarinamme

Lapsemme ollessa vielä vauvaikäinen saimme varmistuksen siitä, että hän on ns. erityislapsi. Uutinen herätti monenlaisia tunteita ja myös tarpeen saada asiasta lisää tietoa. Varsinainen lääketieteellinen ensitieto annettiin meille erinomaisesti, asiantuntevasti ja empaattisesti.

Ensitiedon jälkeen jäimme kuitenkin asian kanssa varsin yksin. Prosessiin normaalisti kuuluva edelleenohjaus esim. sairaalan sosiaalityöntekijän luokse jäi pois, emmekä sitä myöskään osanneet kysyä. Aloimme suunnistuksemme tuki-, palvelu- ja järjestöviidakossa omin voimin.

Etsiessäni alkuvaiheessa tarvittavaa tietoa huomasin, että aiheeseen liittyvää aineistoa oli eri puolilla ja osana suuria sivustoja. Myös tietoa ensitiedon antamisesta oli paljon. Suoraan vanhemmille ja erityislapsen lähipiirille suunnattua tiivistä tietopakettia ilman diagnoosirajoja ei kuitenkaan ollut helposti saatavissa. 

Koska olen koulutukseltani informaatikko, mielessäni alkoi itää ajatus sivuston tekemistä erityislapsen vanhempien alkutaipaleelle. Halusin jakaa oppimaani ja kokemaani ja helpottaa muiden vanhempien tietä.

Toivottavasti sivustosta on edes hieman apua uudelle, välillä haastavalle ja vaikealle, mutta myös rikkaalle tiellenne.


Helsingissä, pääsiäisenä  a.D. 2018
Kirsi Vierula


Taustani

Olen kahden lapsen äiti ja koulutukseltani informaatikko. Lapsemme myötä olen kiinnostunut sosiaalialasta ja opiskelen tällä hetkellä sosiaalityötä. Olen käynyt myös kokemusasiantuntijakoulutuksen.

Lähetä kommentti, ota yhteyttä. Palautteesi on arvokas!